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北京市推出32条措施支持医药产业，与去年政策相比有哪些升级？
医药贸易更加便利，实施了罕见病药品的“白名单”制度，建立了临床急需进口药械的审批绿色通道，2024年北京市进口药品货值超过了1500亿元，位居全国首位。
上海交通大学发布“明岐”多模态大模型，破消化道罕见病诊断难题
在“健康中国2030”国家战略和新一轮科技革命的背景下，由上海交通大学主办、上海交通大学计算机学院（网络空间安全学院）、上海交通大学国际与公共事务学院、健康长三角研究院共同承办的“AI赋能精准诊疗创新发展学术会议”于3月29日在上海成功举行。
丙类医保目录年内落地，能否打通用药“最后一公里”？
罕见病药物支付问题何解？
爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。
国际罕见病日，来认识罕见病“皮尔逊综合征”
皮尔逊综合征是一种由线粒体DNA缺失引发的原发性线粒体病，发病率约为百万分之一。它像一道隐形的裂缝，悄然侵袭患者的血液系统、胰腺及多个器官，多数患儿在出生后6个月内发病，该疾病被称为‘生命最初的生存挑战’。
全国首个！罕见病有了AI大模型
罕见病虽然单病种患者稀少，但病种繁多。易误诊、漏诊，确诊难，是许多罕见病患者面临的难关，而人工智能大模型有望成为“破题之钥”。
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
在多部门努力下，我国加速构建罕见病防治保障之路，为患者搭建生命的桥梁，在用药的可及性和可负担性方面，不断实现“从0到1”的突破。
辉瑞多款抗感染、罕见病及血液肿瘤领域创新产品亮相第七届进博会
罕见病类等特医食品注册优先审评审批新规发布
市场监管总局近日发布《特殊医学用途配方食品注册优先审评审批工作程序》，进一步规范特殊医学用途配方食品注册优先审评审批工作，引导企业加大对罕见病类特医食品和临床急需的新类型特医食品的创新研发力度，更好满足病患临床营养需求。
一针上千万元！基因疗法成罕见病治疗突破口，在中国距离商业化落地还有多远？
尽管目前中国市场尚未有一款基因疗法上市，但这一连串积极的进展预示着，基因疗法可能正迎来一个前所未有的爆发期，为国内患者带来新的希望。
目录扩容至207种，罕见病患者医疗需求仍存缺口，专家呼吁推动立法，难在哪里？
要想罕见病患者获得更多的权益保障，完善政策是解决问题的关键之一，而立法则是罕见病患者与各方面建立联系的桥梁，使得相关问题的解决有章可循，有规可依。
北京加速建罕见病药品“白名单”制度
建立全过程“白名单”，北京加速建设罕见病药品保障先行区。
健康中国，一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
罕见病用药难怎么破
罕见病的个体罕见，即单个病种罕见，但是病种繁多。
事关13.34亿参保人！2024年医保药品目录调整7月1日启动
工作方案明确，目录外5类药品可以申报参加2024年医保目录调整，包括儿童用药、罕见病用药、适应症或功能主治发生重大变化的药品等。
美制药公司Alnylam股价暴涨，其罕见病药物临床试验喜获佳绩
美国Alnylam制药公司暴涨超37%，股价报227美元，创2023年2月以来的最高水平。
成都国资投了上海高校博士 罕见病企业赛福基因完成C轮融资
近日，锦江发展集团领投罕见病企业赛福基因C轮融资。
协和医院开出临时进口罕见病新药首张处方
5月13日，北京协和医院为一名8岁的杜氏肌营养不良患者开出药品地夫可特，这是该药在我国内地的首张处方。
网民建议加大罕见病药品研发和引进力度，国家药监局回应
国家药监局高度重视罕见病治疗药物，通过健全罕见病用药审评审批体系、加快企业研发指导、提高罕见病临床可及，全力保障罕见病患者健康权益。
五分钟通关！北京海关快速验放罕见病药品
4月10日晚，北京海关所属天竺海关快速验放一批进口罕见病药品。在位于天竺综合保税区D05库一分区的罕见病药品存储仓库，查验人员通过两道密闭门进入到冷藏库内。